Contact

Via de tekst-box helemaal onderaan de pagina kun je contact opnemen (bericht wordt alleen met je toestemming gepubliceerd).

To get in contact, type your message in the text-box at the bottom of the page (message will only be published with your permission).

53 Responses to Contact

  1. Corina Vos says:

    Op 29 juni jl. heb ik afscheid moeten nemen van de liefde van mijn leven, die ik op 22 juli 2009 heb leren kennen, aan de verschrikkelijke ziekte ALS.
    Hij was kansloos, net zoals velen met hem.
    Ik ben kapot van het verlies maar ga door in de wetenschap dat hij dat van mij zou willen.
    ALS is een K** ziekte die de wereld uitmoet.
    Ik wens jou en je familie heel veel sterkte tegen deze meedogenloze ziekte.

    vriendelijke groeten,
    Corina Vos

    • Corina Vos says:

      Beste Huub,

      Hoe kansloos kan je zijn?
      Ik heb mijn Jan aan de ziekte ALS verloren en hij heeft tot het eind eruit gehaald wat mogelijk was.
      We zijn nog vaak naar concerten in het Patronaat in Haarlem geweest.
      Muziek was wat ons bijeen bracht.
      Ik mis hem enorm maar voel hem in mijn hart.
      Hij was/is de liefde van mijn leven en vv en we mochten nog geen 3 jaar samen zijn.
      ALS heeft er een einde aan gemaakt en ik moet verder.
      Ik wens jou en je familie heel veel sterkte en als ik jou zie, zie ik mijn Jan.
      Akelig herkenbaar (oa. sondevoeding en oog computer)

      Sterkte vanuit een heel diep ALS gevoel,
      Corina Vos

  2. Jet van Diepen-van Beers says:

    Beste fam. van der Put
    Ik word elke keer weer ontzettend geraakt door jullie prachtige en tegelijkertijd ontzettend moeilijke beelden. Wat een moed. Mijn man is vorig jaar April overleden na 2 jaar en 8 maanden aan deze genadeloze ziekte. Ik herken de gedrevenheid, de moed en de wanhoop en ook het optimisme, uithalen wat er nog inzit, genieten al is het maar 5 minuten per dag. Ik weet wat het betekent , elke dag en elke nacht.
    Dank jullie wel. Ik kan eindelijk soms huilen.
    Jet van Diepen-van Beers
    Eindhoven

  3. Hai Huub,

    Ook ik ben een van de velen die je na DWDD is blijven volgen en óók ik vond het nodig weer een berichtje achter te laten. Nog steeds super veel respect voor jullie viertjes en fijn om al jullie wel en wee nog steeds te volgen. Ook veel herkenbare feiten die afhankelijk zijn van zorg mee brengt…gebrek aan privacy, zoveel mensen om je heen, dag in dag uit. Een onoverkomelijke noodzaak.
    Huub, zoals ik enkele maanden terug ook wenste voor je twee super kinderen en je lieve vrouw en natuurlijk voor jou nog veel mooie, onuitwisbare, kostbare momenten gewenst!! Ik blijf jullie volgen…hou je sterk en wees trots op wie je bent!!
    Lieve groetjes Annemarie

  4. Martine Verwey says:

    Beste Huub, lieve Marije
    een paar weken geleden bracht Marèse uit Amsterdam je fotoboek mee naar Zürich CH, waar ik woon. Sindsdien kijk ik vaak naar jullie fotos. Ik herken veel van jullie dagelijks leven in een uitzonderlijke situatie – ook al is het alweer meer dan vier jaar geleden, dat ik mijn partner, Hannes Staub, tijdens zijn ALS ziekte begeleide. Hannes zou met intense belangstelling, verdriet en vreugde naar je weblog gekeken hebben. Huub, met je direkte openheid neem je veel taboes en weerstand tegenover ALS weg en je laat anderen deelnemen aan jullie kracht.
    Liefs, Martine

  5. Frank-Hein says:

    Beste Huub, Marije en jongens. 4 maanden geleden een berichtje achtergelaten, na jullie verhaal bij DWDD. De tijd vliegt, maar lijkt ook soms stil te staan. Allerdaagse dingen gaan ongemerkt voorbij, en waarnemingen lijken niet verder te reiken dan een paar straten verderop. Stomme en zinloze dingen die via de beeldbuis de huiskamer binnenkomen, . . . het gaat eingenlijk allemaal nergens over. Maar zaken die er echt toe doen, landen keihard op je netvlies, als ik weer eens jullie website bezoek. Dan vallen de voetbal hysterie, het gedoe rondom het kabinet, de haantjes en de ego’s volledig in het niet. Ik klaag soms met vele anderen met mij, over de toekomst. Wat is de toekomst, . . . of beter, waar is de toekomst. Zeg het me, dan kan kunnen we deze geven aan de mensen die ‘m hard nodig hebben. Hou je haaks Huub.

    Groeten, Frank-Hein Bakker

  6. Vera says:

    Ja zo fijn dat een mens altijd zijn eigen gedachten heeft en daarom eigenlijk nooit alleen is. We hadden het allebei enBernard had dat ook heel sterk. Gelukkig ook nog heel veel binnenpretjes. Het was ook absolute noodzaak hem veel op zichzelf te laten zijn en alle goedbedoelde zorg en bemoeienis zo laag mogelijk geprofileerd te houden. En altijd veel luchtigheid zoeken in voetbal en andere grappenmakers.
    Maak het zo goed mogelijk.
    Hartelijke groet Vera

  7. Jo-Ann says:

    Beste Huub,

    Ik had je al eens een berichtje gestuurd om mijn bewondering naar jou en je gezin uit te spreken, maar hier ben ik weer een keertje.
    Wekelijks neem ik een bezoekje op jouw site en elke keer voel ik weer een soort van opluchting als er nieuwe foto’s zijn gepost.. Hoe gek het ook mag klinken; ik heb jullie viertjes een beetje in mijn hart gesloten.
    Het allerbeste!

    Jo-Ann

  8. Chantal says:

    Dag lieve familie van der Put

    Ik ken jullie niet, maar voor mijn gevoel toch ook weer wel. Inmiddels volg ik deze website al bijna een half jaar en vond het toch wel tijd om eens een reactie te schrijven. Ik denk niet dat jullie weten hoeveel mensen jullie elke week raken met deze website. Het is zo ongelooflijk dapper hoe jullie het verloop van deze ziekte zo ontroerend echt in beeld te weten brengen. Mede dankzij jullie komt er meer en meer aandacht voor ALS, en hopelijk wordt ALS mede dankzij jullie inzet ooit een rotziekte die wel te behandelen is.

    En Pyke en Sal, wat zijn jullie schatten en wat zullen jullie ouders trots op jullie zijn!

    Groet,
    Chantal

  9. Angela says:

    Beste Fam.

    Tjong jonge wat een dapper gezin zijn jullie. Jullie stralen zoveel liefde en verbondenheid uit! Wat een mooie herinnering voor jullie kids voor de toekomst. Die herinneringen zijn straks zo kostbaar. En Huub wat draag jij deze vreselijke ziekte moedig.
    Ben zelf 2 jaar geleden mijn moeder verloren aan ALS. Vreselijk wat een naar proces. Mijn moeder heeft na diagnose nog maar 4 maanden geleefd. Proces ging erg snel. Zij heeft zelf besloten niet meer te willen leven. Het breekpunt lag voor haar op het moment dat ze niet meer kon communiceren. Vreselijk om iemand waar je zoveel om geeft zo te zien lijden. Gelukkig hebben we haar die korte tijd kunnen bijstaan en verzorgen.

    Ik wens jullie heeeeeel veel sterkte in deze zware tijd . Geniet van de mooie momenten en geef elkaar alle liefde die je hebt.
    Groet angela

  10. Pauline says:

    Lieve Marije en Huub,

    Tja, al maanden volg ik je site Huub. Met bewondering en enorm respect bekijk ik de vele foto’s en neem ik regelmatig een duik in jullie leven. Het moet een gek idee zijn dat van allerlei kanten mensen jullie leven volgen. Zo ook ik dus… Ik ben een oud collega van Cultuurfabriek en ongeveer een half jaar geleden liep ik fotograaf Jan van Breda tegen het lijf. Hij zag mijn zoontje Ebe ergens in een kroeg op de Utrechtse straat (met mij want hij is pas 2) en hij wilde hem graag een keer fotograferen. Hij liet me het parool van dat weekend zien waarin hij jou had gefotografeerd. Vanaf dat moment volg ik jullie indrukwekkende leven. Ik wil graag mijn bewondering uitspreken naar jullie. Ik wens jou, Marije en je twee prachtige zonen alle sterkte toe samen.
    Liefs, Pauline Visser

  11. Frank Wolters says:

    Geachte heer Van der Put, beste Huub,

    Ik ken u niet persoonlijk, maar de neiging ontstaat je te tutoyeren. Net zoals anderen voor mij, zo te zien. Ik vermoed dat het in dit geval een gevolg is van de openheid die uw woorden en beelden op deze pagina uitspreken. Ook ik heb het boek aangeschaft. De foto’s zijn indrukwekkend, veelzeggend en artistiek. Naast dat het me raakt als persoon heeft het voor mij de waarde van inzicht in het leven, ten overstaan van de pechvogel die ik ooit als (toekomstig) neuroloog de diagnose ALS zal moeten mededelen. Dank voor het delen.

    Hartelijke groet,

    Frank Wolters

  12. Jan Rijken says:

    Hi Huub(ke),
    Tijdens de uitzending van DWDD raakten mijn vrouw Margreet en ik erg ontroerd door de manier zoals jij en je familie omgaan met deze vreselijke ziekte , het haalde ook herinneringen op. Nog niet zolang geleden is mijn schoonmoeder overleden aan A.L.S en dus weten we dat je samen ( familie en vrienden ) erg verbonden bent om deze vreselijke ziekte samen te dragen.
    Na de uitzending ben ik gaan googlen en groot was de schok dat ik er achter kwam dat je de broer van Emmeke bent, toen kwam het plots heel dichtbij.
    Je zult mij wel niet meer kennen maar we hebben samen en met enkele anderen jaren geleden Emmeke helpen verhuizen toen ze naar Duitsland vertrok.
    Wij wensen jou en je naasten alle moed en kracht toe en zullen je side blijven bezoeken.

    Warme groeten,
    Jan & Margreet.

  13. Beste Huub

    wil je nog een keer laten weten dat ik je blog geweldig vind. Het boek heeft een mooie plek in de woonkamer waar verder geen boeken staan op de verzamelde Far Side cartoons na. Je bent een instituut geworden. Respect voor de drukke periode die je bent aangegaan. De grote groepsfoto is indrukwekkend. Maar wat naar dat die beademing overdag niet wil. Flauw dat de realiteit zich niet wenst aan te passen. Nogmaals ik vind het ontzettend knap wat je artistiek voor elkaar krijgt.

    vrndlk grtn ptrt

  14. Matthijs Manuel says:

    Hallo Huub
    Zag je met je gezin in dwdd, ALS is een k#t ziekte.
    Wens jou en je gezin heel veel sterkte en kracht toe.
    Is goed dat je een fotoboek hebt uitgebracht, zorgt voor nog meer bekendheid over die afschuwelijke ziekte. Heb je boek ook besteld via je site, heel mooi, aangrijpend, intiem en krachtige foto,s.
    Gr. matthijs

  15. Jo-Ann says:

    Beste Huub,

    Ik zag je laatst op tv bij dwdd, helaas schakelde ik net te laat in en heb je opgezocht. Wat een prachtige site heb je gemaakt. Ik verzorg een vrouw met ALS dus des te meer interesseerde jouw verhaal mij. Wat heb je mooie jongens en een leuke vrouw. Fijn dat je thuis met alle hulp toch nog kan genieten van elkaar.
    Ik zal je site nog eens bezoeken.

    Jo-Ann

  16. Bertha Fokkens says:

    Door mijn zus attent gemaakt op jouw blog. Natuurlijk geldt hetzelfde voor mij, dat nadat mijn vader in 1974 is overleden aan ALS, dit mij altijd is blijven achtervolgen. Het gemis, de wijze waarop toen met verdriet en verlies werd omgegaan en toch ook de gevolgen hiervan in mijn volwassen leven. Wat een respect voor jullie hoe jullie het ziek zijn delen met het hele gezin, de liefde en warmte, maar ook vooral de openheid gedurende deze periode van verlies. En wat heb ik genoten van de levensvreugde en kracht die jij uitstraalt tijdens de uitzending in DWDD.

    En heel mooi dat je dit voor anderen doet. De bekendheid voor ALS, is van belang, maar m.i. ook het omgaan met kinderen in het ziekteproces van hun vader en het aankomend verlies die zal volgen voor hen is erg belangrijk. Weet je, in het laatste jaar in het leven van mijn vader is er nog 1 foto gemaakt van het gezin bij de fotograaf. In die tijd deed je dat soort dingen niet zomaar en de reden van de foto was wel duidelijk: vastleggen voor later. Echter de beladenheid van het moment, de wetenschap waarom dit gedaan werd, is ook erg van de foto af te lezen. Zelf was ik nog zo jong toen, 6 jaar, wist van niets en er werd ook niet over gesproken, maakt dat het een verschrikkelijk foto is om op terug te kijken. Daarom geniet ik ook zo van jullie foto’s.

    Ik wens jou en je gezin nog heel veel hechte momenten toe en ook sterkte en kracht voor de tijd die komen gaat. Liefs Bertha

  17. H Knibbe says:

    Hallo Huub,
    Mijn vader is in 1974 overleden aan ALS. In jou herkende ik de ziekteverschijnselen die mijn vader ook had. Wij hebben jammer genoeg slechts een paar van die mooie (lieve, confronterende, mooie) gezinsfoto’s van ons in die periode. In die tijd had je het niet/nauwlijks over de ziekte. We missen onze vader nog steeds. Je zit natuurlijk helemaal niet te wachten op dergelijke zielige verhalen. Ik wil alleen maar laten weten dat je iets moois en tastbaars achterlaat voor je gezin. Hopelijk gaat het jullie nog een tijd, redelijk, goed.

  18. Debbie says:

    Respect…

    Je foto´s zijn echt geweldig….zo puur en vol emotie en soms wat vreugde….

    Kan alleen maar zeggen Ik heb respect voor jullie allemaal

    Veel moed,sterkte en al het goede

    X Deb

  19. Cees de Heer says:

    Beste Huub, Huubke! Een paar dagen geleden fietste ik langs het kasteel van Woerden. Ik zag een grote foto met jouw naam er boven afgedrukt, hangen aan de zijgevel. Gekeken op internet of het de Huub van der Put met wie ik ooit in de klas heb gezeten. Dat was zo: de vierde klas van het Lorentz. 4A2: de meisjesklas, 16 meisjes en 4 jongens? Ik weet het niet meer precies. Wat ik wel weet is dat ik je sympathiek vond, en graag met je optrok. Op mijn kamer heb ik zelfs nog iets tastbaars aan jou staan uit die tijd (1982-1983): een kop en schotel uit het Tweede Kamergebouw. Ooit door jou meegenomen tijdens een excursie van onze klas aan Den Haag. Later heb ik het van jou gekregen. Met koffieresten en al. Helaas ben ik na de vierde verhuisd naar Utrecht. Vandaag, 1 maart 2012, heb ik jouw tentoonstelling bekeken. Prachtig, mooi, intens, ontwapenend, open en verdrietig tegelijkertijd. Ik herkende nog je ‘ondeugende’ blik! Blij ben ik dat ik jou dit na bijna 30 jaar kan schrijven. Veel liefs van mij. Ook voor jouw vrouw en jullie kinderen. Onder het kopje van de Tweede Kamer zal ik je naam plakken! Hartelijke groet, K(C)ees de Heer,Houten (Ut.)

  20. Vera says:

    De heftigheid van de emoties , de alertheid en de scherpte op alle niveaus van het bestaan waarmee je als partner naast de ALS patient leeft begreep ik , maar valt niet goed aan de buitenwereld over te brengen. En o wat borrelde ik over toen ik jullie zag. De intensiteit die Huub uitsraalt heeft zo’n aantrekkingskracht. De humor soms wat cynisch die een belangrijke leidraad in je gezamenlijke leven wordt. Herkenbaarheid troef. Mijn man had een prachtige opmerking toen hem gevraagd werd in het ziekenhuis of hij nog kwaliteit van leven ervaarde: “Het gaat niet om de zin VAN het leven maar om de zin IN het leven.” ( En dat uiteraard totdat de fysieke beperkingen niet meer te doen zijn.)
    Hele hartelijk groet Vera

  21. karin hansen - van der loo says:

    hallo Huub,
    In het Eindhovens Dagblad stond een artikel over een Huub van der Put, ik zag je gezicht en dacht ….die ken ik. Wat lijk jij veel op je vader. We woonden vroeger net als jullie in het Corapad en ik speelde vaak met je zussen Barbertje en Emmeke. Jij was toen echt nog Huubke zo’n klein menneke. Wat ben ik geschrokken van je verhaal. Niet te bevatten gewoon. Ik wens je samen met je gezin heel veel kracht en sterkte toe en geniet van elkaar! Maak van iedere dag nog iets moois. Het ga je goed.
    Karin van der Loo uit Eindhoven

  22. Hallo Huub,

    afgelopen week zag ook ik jou en je vrouw en kinderen in DWDD. Vooral jullie openheid en warmte naar elkaar toe, sprak me enorm aan. Ooit ontmoette ik een man met ALS, we waren allebei opgenomen om tot beademing over te gaan. Ik vanwege de spierziekte SMA 3 en hij vanwege ALS. We hadden bijzondere gesprekken, zijn leven raakte me, ondanks mijn eigen strijd daar in die ellendige omstandigheden. Ik moest aan hem denken toen ik jou zag….. Herkende zijn energie in jouw nog steeds felle ogen die onderzoekend de wereld in kijken… Wat jammer dat onze lichamen ons zo in de steek laten. Mezelf prijzend dat ik een gunstigere spierziekte heb, leer ik ook nu weer van jou…..Gaan voor je dromen, geloven in liefde en warmte en vriendschap. Openheid, naar iedereen…
    Huub, jij, Marije, Sal en Pyke hebben een diepe indruk op me gemaakt en ik wens jullie nog zoveel prachtige momenten toe, al dan niet vastgelegd op de foto! Je stijgt uit boven die ellendige ALS en ik zie een man die samen met zijn gezin een eeuwige kracht uitstraalt! Ik wens je van harte alle moed en kracht toe die je nodig hebt en hopelijk kun je ons nog een hele tijd laten genieten van jullie mooie momenten! Een lieve groet, Annemarie

  23. Jochem says:

    Ha Huub,

    Wat een mooie en indrukwekkende boek lancering gisteren in Pakhuis de Zwijger. Was fijn om daar bij te zijn!
    Gisteren ook het prachtige boek ‘open gescheurd’ en vol bewondering de foto’s bekeken.
    Sterkte met alles……….en aardig van je dat Wes toch even met je op de foto mocht ;-)

  24. bart van de goor says:

    Huubke,

    Beste Huub ,

    Ik zag je donderdagavond bij DWDD.
    De naam van je vrouw kwam in beeld , …..van der Put . Ik herkende je niet meteen.
    Opeens , ik kreeg kippevel, GVD, das Huubke schreeuwde ik tegen Tineke mijn vriendin.
    De tranen sprongen in mijn ogen.

    Huub ik weet niet of je me nog kent maar ik heb een tijdje met je op mogen trekken . Samen met Claas in Leo’s beige Mitsubishi busje met aanhanger je mee helpen verhuizen naar Amsterdam. Touw en een katrol bij je in Amsterdam wonende zus geleend.
    We hebben samen met vrienden de EK voetbal 1988 bij jou in jouw huiskamer omgebouwd als voetbaltribune op de Kleine Berg gekeken.

    Dit zijn slechts 2 van de vele herinneringen die ik aan je heb .
    Ben me rot geschrokken!!!

    Huub, veel liefde voor jou en je gezin.

    groeten bart
    Eindhoven

  25. Kim says:

    Zaterdagavond, bank, zappen, herhaling DWDD.
    BOEM. Die komt binnen. Vier mensen maken een bijzondere indruk op me. Zelden was een ‘snap-item’ van het populaire programma werkelijk zo kort maar krachtig. Te kort. Waarom? Ik wilde meer weten over de mensen die ik daar zag. Krachtig? Ja. Hoewel er werd gesproken.. zag ik vooral. Ik zag een indrukwekkende close-up van kracht.

    Te close? Misschien een beetje. Ik kijk mee in het leven van een vreemde. Helemaal als ik de foto’s op de website één voor één aanklik. Dat voelt ongepast. Schaamte? Ja. Het gevoel van: ‘zo slecht heb ik het niet’. Opeens voelt het alsof ik (zappend) mijn eigen kostbare tijd zit te verdoen. Medelijden? Lastig. Ik voelde het niet als kijker. De geest wint zo overduidelijk van het lichaam in de close-up die ik zie. Respect? Volop. Ik kan enkel bewondering hebben voor vier mensen die een pact lijken te hebben gesloten tegen deze ‘vijand’. Misschien nog wel meer omdat met diezelfde ‘vijand’, vanuit mijn perspectief als kijker, een geweldloze oorlog gevoerd lijkt te worden. Het komt bijna over als grootste vijand/beste vriend.
    Herkenning? Ja. Dat is prettig voor mij (en zo te lezen ook voor veel anderen). Als kijker zie ik mensen in deze close-up zorgen zoals ik ook zorgde voor iemand waar ik veel van hield. Inspirerend? Ja. Als fotografieliefhebber kan ik alleen maar zeggen: prachtig(e) beeld(en). Net zo mooi vind ik het concep (klinkt misschien raar). De beelden vertellen een verhaal. Vast en zeker voor de mensen waarvoor deze beelden uiteindelijk voor zijn bedoeld, maar ook een kleine versie voor mij als kijker. Het beeld raakt me. Het verhaal raakt me.

    Kortom? Te close dus? Ik denk het niet. Wilt een fotograaf niet dat het beeld iets met de kijker doet? Dat is duidelijk…dat doet het bij mij. Reden voor mij om je/jullie dat te laten weten.

    Jullie liefde voor fotografie stimuleert en inspireert. De foto’s brengen realistisch, maar vooral liefdevol, zorgzaam, sterk en prachtig een situatie in beeld waarvan ik hoop daar net zo mee om te kunnen gaan als het mijzelf of mijn naasten zou treffen.

    Als ik kracht in beeld zou moeten brengen, dan ziet dat er voor mij zo uit.

  26. Sam Kooistra says:

    Hoi Huub,

    zie net een opname van jou in de Wereld Draait Door (toepasselijke naam van dit programma trouwens).

    ik ben zeer onder de indruk van jouw werk, jou en je gezin. Met name jouw positieve uitstraling vind ik prachtig!!

    Veel liefs van Sam

  27. Ben Martens says:

    Goedemorgen Huub,

    In je email aan DWDD en in een reactie op een andere post geef je aan moeite te hebben met de manier waarop je nu reageert naar je naasten.
    De situatie is er natuurlijk ook naar om naar te doen. Maar weet dit, alle plussen en minnen opgeteld, nog altijd ben je een aanwinst. Wees trots dat het je zo lukt.

    Veel sterkte,

    Ben Martens

  28. Kees Bos says:

    Dag Huub,
    Mijn zus maakte mij attent op DWDD van afgelopen donderdag. Zeer dapper van je en je gezin om de energie nog op te brengen voor een dergelijke presentatie. Voor mij emotionerend en confronterend. Bij mijn vrouw werd in 2003 de diagnose ALS vastgesteld, zij overleed 7 jaar later, 10 november 2010. Dankzij de stoet aan hulpmiddelen kon ik haar thuis verplegen. Net wat je vrouw in de uitzending zei: “Een circus was het”.
    Ik denk aan jullie!
    Groeten uit Steenbergen,

    Kees Bos

  29. Stef Waardenburg says:

    Hallo Huub, je weet niet half hoe ik, die net zoals jij zo beperkt bent, heb kunnen genieten van je aanwezigheid in “De Wereld Draait Door”. Niets is zo toepasselijker als de naam van dit programma bij deze klote ziekte. Ik heb heel veel bewondering voor jou en je vrouw je kinderen hoe ze midden in het leven er toch zo goed en kwaad mee om kunnen gaan. Bij mij was toen in 1996 de variant van PLS en ALS geconstateerd werd de jongste van de 4 kinderen 11 de oudste 19. Ik kan nu al jaren niet meer praten, niet meer lopen en kwijl net zoals jij. Bewonderenswaardig en geweldig hoe je ondanks alle beperkingen toch functioneren wil en kunt. Ik wens je ondanks deze klote ziekte veel plezierige momenten, je ogen zijn veel zeggend en je foto werk is sprekend. Als dat kan zou ik je graag willen ontmoeten om even met je te kunnen delen in het plezier wat jij en ik toch nog in dit leven hebben. Ik ga je expositie zeker bezoeken en je boek bestellen. Groet en veel liefs voor jullie, van een niet veel zeggende collega van Huub, Stef Waardenburg.

  30. Frank-Hein says:

    Beste Huub, Marije, Sal en Pyke. Vanavond indringend verslag en openhartig gesprek op DWDD gezien. Knap Marije, om zo goed en écht over jullie leven te vertellen. Ook al draait de wereld door, .. dit is een verhaal wat een heleboel mensen zal doen stil staan. Confronterende, maar uit het leven gegrepen foto’s hebben mij en ons gezin geemotioneerd. Hoe kan het ook anders als je weet dat het straks allemaal anders zal zijn.
    Helaas kan ik maandag niet bij de boekpresentatie aanwezig zijn. Lieve mensen, veel sterkte voor de komende, ongetwijfeld heftige, tijd. Groet van ons allen. FH

  31. Ad Diemel says:

    Huub,

    Zag net de uitzending van De Wereld Draait Door met het item over jullie gezin, indrukwekkend!! Ben 3 jaar geleden mijn vrouw verloren aan ALS, ze was net 48. Weet dus heel goed wat jullie doormaken. Wens jullie veel sterkte. Ad

  32. Corine van der Sande says:

    Beste Huub,
    Vandaag zag ik jou en je gezin bij DWDD. Je ontroerde me. Zoveel liefde voor je zoon straalde er uit je ogen toen hij vertelde over zijn foto’s. Wat prachtig om te zien en wat dapper om zo sterk te zijn in zo’n moeilijke situatie. Ik wens jou, je vrouw en je kinderen alle sterkte.
    Hartelijke groet, Corine

  33. Garjan Sterk says:

    Ha Huub

    Je weet vast niet meer wie ik ben, maar we waren korte tijd collega’s bij de Cultuurfabriek.
    Een paar maanden geleden moest ik weer aan die tijd denken en vroeg ik me af hoe het iedereen is vergaan. En zoals dat gaat, zo’n gedachte verdwijnt weer door de drukte van alledag. Tot ik de fotoreportage in de Volkskrant zag.

    En dan moet je weer bedenken of je wel iets te zeggen hebt in een dergelijke situatie.
    Er is natuurlijk niks zinnigs te zeggen, maar misschien is het heel even fijn om te weten dat er mensen zijn die aan je denken.

    Ik ben blij te zien dat je nog tijd hebt gehad om twee prachtige series te maken, en ik vind het vreselijk dat je ziek bent. Dat je niet nog meer foto’s zult maken, maar vooral dat een prettig en goed mens ons gaat ontglippen.
    Heel veel sterkte voor jou en al je naasten.

    Lieve groet,
    Garjan

  34. Joost van de Klok says:

    Dag Huub,

    Een beetje raar om een vreemde een berichtje te sturen, maar jouw situatie komt zo veel overeen als die van mijn broer. Mijn broer is pas overleden aan ALS. 3,5 jaar nadat de diagnose is gesteld is hij overleden. Hij was net 40. Mijn schoonzus vertelde over het krantenartikel en zodoende ben ik op jouw site terecht gekomen. Ik vindt het ontzettend knap dat je alles middels foto’s zo mooi vastlegd. Niet alleen de nare dingen die de ziekte met zich meebrengt, maar ook de leuke en fijne dingen, zoals je kinderen hangend in de tillift.

    Ik wil jou, je vrouw en jullie kinderen heel veel sterkte en kracht toewensen voor de komende tijd.

    Joost van de Klok

  35. Haverals Coi says:

    beste Huub,
    Dank zij een goede kennis heb ik de VK kunnen inkijken. Ben getroffen door de moed van jou en je vrouw om door beeld en tekst deze smerige ALS ziekte in de krant te brengen. ‘s Anderdaags is er een andere VK, voor mij en mijn vrouw wordt er dan geen bladzijde omgedraaid. Wij trachten verder te strijden dag na dag ook al is het hopeloos. Mijn vrouw is reeds twee jaar door de rotziekte ALS getroffen, momenteel geen spraak meer, kan zich amper nog staande houden en is voorts bedlegerig.
    Wens jou en je vrouw veel sterkte.
    Coi

  36. jeanne Meijs says:

    Beste Huub en familie,

    Vanuit Brabant wens ik jou en je familie goede Kerstdagen toe.

    3 jaar geleden is mijn zus aan ALS gestorven, na 8 jaar met deze ziekte te hebben geleefd.
    Veel van je verhaal is herkenbaar.

    Ik wens je veel sterkte toe voor 2012.

    • Alies says:

      Beste Huub,

      Vandaag kwam ik het artikel over jou tegen. Net op het moment dat ik met mijn beide kinderen bij mijn vader langs ben geweest om afscheid van hem te nemen. Hij heeft na een ziekteproces van 7 jaar besloten om zijn leven te beëindigen.
      Hij woont nog steeds thuis en met goede zorg van zijn hulpen, familie en vrienden heeft het leven nog heel lang veel meerwaarde voor hem gehad.
      Zijn hele leven lang heeft hij op zijn boerderij (hij was veehouder) gewoond en het is fantastisch dat zijn leven ook midden in zijn geliefde omgeving kan beëindigen.
      Net zoals in jouw artikel beschreven staat, ging ook bij hem gewoon het leven door. Hij heeft zelfs nog sinterklaas bij ons gevierd. Hij en wij hebben genoten!
      Mijn zoon gaf aan: “Mam, opa heeft me geleerd hoe je je leven in eigen handen kunt houden, ondanks ziekte”. Discussie over verpleeghuizen volgde, dat zul je begrijpen. Maar ik ben het helemaal met mijn zoon eens; mijn vader heeft getoond dat het leven je, ondanks beperkingen, nog in kwalitatief opzicht nog veel kan bieden.
      Maar niet iedereen kan dat. Maar mijn vader en jij, als ik zo lees en naar je foto’s kijk, kunnen dat wel. Hij is net als jij heel open over zijn ziekte geweest. Dit maakte het voor zijn naasten ook makkelijker. Het is nog steeds fijn om bij hem te zijn en ondanks dat hij al lang niet kan praten is er nog steeds contact. Via allerlei hulpmiddelen, maar vooral via de ogen. Communicatie is niet alleen praten, maar dat weet jij als fotograaf als geen ander.
      Eén van zijn hulpen is ook fotografe. Zij heeft prachtige foto’s van mijn vader in zijn omgeving gemaakt. Ondertussen heeft zij hem geweldig begeleid en hem ondertussen laten genieten van haar ‘plaatjes’.

      Beste Huub, blijf van je dierbaren genieten, zij doen het ook zeker van jou.
      Hebben jullie vragen: schroom niet en mail me.

      Lieve groet,

      Alies van der Graaf

  37. annet rensen says:

    Dag Huub,
    Ik kijk naar je foto’s en ik herken zo veel. Jou aftakelende lichaam, je afhankelijkheid, een behulpzame partner, kinderen die blijven spelen, vrienden en familie om de tafel, je probeert het samen zo goed en leuk mogelijk te hebben.
    Het is 10 jaar geleden dat mijn partner overleed aan ALS. Hij was 48 en onze zoons 7 en 9.
    Fantastisch dat je met de foto’s laat zien wat ALS met je doet. Geweldig dat je je zo kwetsbaar durft op te stellen door dit aan derden te laten zien. Prachtig dat je deze foto’s als herinnering aan je kinderen mee geeft.
    Ik wens jou en jouw gezin alle sterkte en goeds!
    Annet

  38. jeffrey says:

    Hoi Huub,

    via facebook kom ik hier terecht. Ik vind het allemaal erg indrukwekkend. Ik ben zelf net mijn moeder 18nov j.l kwijtgeraakt aan ALS. Het is bij haar heel snel gegaan. 2 Aug 2011 diagnose.
    Wij hebben als kinderen alle zorg op ons genomen en heel veel mooie momenten nog gekend. Misschien heb je het moment nog gezien bij the voice of holland real life. Dat is mijn moeder.
    Ik vind dat jullie als gezin er ook erg mooi mee omgaan.
    Ik wens jou nog veel mooie momenten met je gezin. En ook veel sterkte met deze lastige ziekte.
    Ik zal je blijven volgen.

    Groeten Jeffrey

  39. Sara says:

    Beste Huub,

    Ik sloeg net de VK open en werd diep getroffen je weer te zien. Na een paar jaar elkaar niet meer te hebben gezien was het zo vreemd, maar ook zo herkenbaar.
    Mijn vader leed aan MS en ik heb hem van dichtbij slechter zien worden, terwijl ons gezin doordraaide, vriendjes kwamen spelen, de rolstoel ons het grootste speelplezier gaf (die waren toen nog heel simpel en licht!) en de blaas tussen de bedrijven door werd leeggeklopt.
    Om je de waarheid te zeggen: Sinds zijn dood is het niet vaak zo hard binnengekomen, maar daar zat hij weer, met atrofe benen in die verdomde rolstoel, vreemde gelaatsuitdrukking en vasthoudend aan waardevolle routines. Dank voor je foto’s en de tranen die ik nu maar laat lopen. Ik weet zeker dat jouw kinderen later met evenveel trots en liefde terugdenken aan hun vader als ik.

    Sara
    “Brainspotting”

  40. Mariëtte Parramore says:

    Beste Huub,
    Vandaag kijk ik in de Volkskrant en lees het indrukwekkende artikel over jou en je gezin en die waardeloze ziekte A.L.S. Ik heb ook naar de foto’s op de website gekeken. Het is inderdaad een beetje meekijken in jullie leven, jullie gaan er fantastisch mee om, het maakt deel uit van jullie bestaan , je kunt er ook niet om heen.
    Ik zie ook beelden die herinneringen oproepen: mijn lieve moeder, Emmy is al in 1987 overleden t.g.v. deze rotziekte. Hij nam iedere keer weer een stukje van haar af en het deed me ontzettend veel verdriet om haar zo naar haar einde te zien gaan. Wij hadden inmiddels twee kleine kinderen, 5 en 2 jaar, ik haalde de oudste uit school en de jongste mocht dan op schoot bij Emsje in de rolstoel.
    We hebben nog voorgesteld dat ze bij ons kwam wonen, ze was toen al in een verpleeghuis, ze wilde niet………,wilde niet tot last zijn. Als ik nu zie hoe prachtig jullie met elkaar omgaan kan ik daar enorm blij om zijn.
    Wij deden voor Emsje wat we konden en gelukkig voor haar is ze zomaar een keer niet wakker geworden. Ik had een geweldige moeder, jouw kinderen gaan dat ook over jou zeggen maar dan zeggen zij natuurlijk: vader.
    Heel veel sterkte voor jullie allemaal, Mariëtte

  41. Beste Huub,

    ik las vanmorgen in de Volkskrant dat er mensen zijn die je huidige kunstproject afdoen als exhibitionisme. Maar een van mijn favoriete films is ‘Bye’ van Ed van der Elsken. Verder heb ik met veel interesse kennis genomen van het werk van Bob Flanagan. Een ware kunstenaar creëert iets met hetgeen hem toebedeeld wordt. Ik bewonder je moed en je scheppingsdrang. Daar hebben wij allemaal wat aan. Je inspireert.

    vrndlk grtn ptrt

  42. Anita Frantzen says:

    Beste Huub,

    Jij kent mij niet en laat mij vanmorgen naar heel mooie foto’s van jou en je gezin in de Volkskrant kijken. Tranen in mijn ogen. Ik zie en herken de pijn en het verdriet, maar ook de schoonheid van en de liefde voor het leven. Ik gun jullie heel veel mooie momenten samen, en zal zeker af en toe naar jouw website komen kijken.

    Warme groet,
    Anita Frantzen

  43. Jeroen says:

    Hallo Huub,
    zag je op de foto in “arts en auto” en het doorspuiten van de peg-sonde, rustende hoofd en de manier waarop je armen en handen liggen zeiden me al genoeg. Uiteraard ook wat andere foto’s op je site bekeken en met veel herkenbare dingen; mijn broer heeft ook ALS en woont sinds enkele jaren bij ons in. Scootmobiel, rolstoelen, sta-op-stoel, rollator, hoofdsteun, speciaal bestek, speciale beker, rietjes, verdikkingsmiddel, spraakondersteuning, thuiszorg enzovoort. Dingen die komen en gaan en dingen die komen en blijven passeren de revue.
    Wat je humeur betreft vroeg ik me af of je al thuisbeademing hebt overwogen (geen zuurstof maar ” gewoon” een pomp die ademhaling ondersteunt). Mijn broer maakt daar gebruik van en dat bevalt hem prima.
    Mogelijk al als optie gepasseerd maar toch maar even genoemd voor de zekerheid.

    sterkte met het verder doorlopen van een onontwijkbaar proces,

    Jeroen

  44. huub says:

    Vos,

    Dank je voor het lieve bericht.

    Fijn om een spiegel voorgehouden te krijgen.
    We houden inderdaad veel van elkaar; echter ik ben ook vaak een ‘pain in the ass’ voor mijn meest dierbaren.

    Was sich liebt, das neckt sich, kun je het mee afdoen.
    Echter, het heeft veel meer te maken met mijn onvermogen om de regie en daarmee de autonomie over mijn lichaam en leven op te geven.
    Daarnaast brengt ALS met zich mee dat de ademhalingsspieren steeds minder goed hun werk doen waardoor ik de afvalstoffen in mijn bloed steeds slechter uitadem.
    Dit is qua chemie zwaar van invloed op mijn gemoedstoestand; ofwel, maakt me zwaar chagrijnig. En zal me uiteindelijk fataal vergiftigen.

    Tot die tijd hoop ik van harte voor mezelf de kracht te vinden om mezelf een beetje fatsoenlijker te gedragen tegenover mijn naasten.

    X
    Huub

  45. vos broekema says:

    Dag lieve Huub,

    Via vriend Arjan Benning en m’n voormalig ‘baas’ Anthon Beeke kwam ik bij hier terecht. Wat een leven hè Huub! Je leeft het zoals je het leeft en je leeft het niet laf. Een prachtfamilie, vrienden, vriendinnen maar wel een dikke kloteziekte. Ik zie dat je een hele lieve vader bent en een hele lieve vrouw hebt. Je zult ze vast vaak omhelzen. En zij jou. Ik denk vaak aan jou, heb je geen flikker aan maar ik doe het lekker toch. Je hoeft namelijk niet altijd overal ‘iets’ aan te hebben. Maak er wat van Huub! Lieve groet, Vos Broekema

  46. Groeten uit Brabant, Huub. Wij hopen dat je van elke seconde temidden van familie en vrienden kunt genieten. Wensen jou en de jouwen kracht en inspiratie.

    Willem en Carola van Kollenburg

  47. Maria van Opstal says:

    Lieve familie, regelmatig kijk ik naar jullie fotoreportage. Ik wil jullie graag laten weten dat ik hier grote bewondering voor heb. Jullie leven is zo veranderd t.o.v. voor de ALS. Mijn man, Kees Baneke, is ‘n jaar geleden overleden aan ALS (ruim ‘n jaar na de diagnose) en het was ‘n hectische tijd. Bijna geen tijd om stil te staan bij wat er allemaal gebeurde. Daarom vind ik het zo fantastisch dat jullie dit kunnen opbrengen in deze situatie. Ik woon ook in Amsterdam-Zuid en mocht ik op een of andere manier iets voor jullie kunnen betekenen, mail me. Hartelijke groet, Maria van Opstal

  48. Hi Huub,
    In de Volkskrant las ik een naam van iemand die ik een paar keer in mijn leven ben tegengekomen: Lorentz, terras van Vertigo, en in 2001 via een ZuidAfrikaanse filmmaakster bij Binger die bij jou logeerde. En ja hoor, zelfde brutale blik, wel wat ouder geworden, maar waarschijnlijk met beduidend minder energie dan ik die paar keer dat we elkaar ontmoetten zo kenmerkend voor je vond. Het raakt me dat zo’n ziekte iemand als jou zo midden in het leven kan treffen. Indrukwekkend om er zo’n document van te maken. Ik gun je nog een mooie tijd met vrienden en familie.
    hartelijke groet, Maarten

  49. Karlijn says:

    Hoi Huub,

    Ik vind je foto’s en site geweldig. Zo open, op hetzelfde moment grappig en toch ook aangrijpend.
    Ik ben een eerstejaars studente aan de Kunstacademie aan Breda, waar ik aangenomen ben voor Fotografie. Ik ben geinspireerd geraakt door je foto’s. Ik voel de emotie en de sfeer die ze uitbeelden, het verhaal dat ze vertellen.

    Succes en bedankt voor het delen van je foto’s.

  50. Marianne Plas says:

    Lieve Huub, Marije, Sal en Pyke, ontzettend veel dank voor jullie openhartige, liefdevolle, heftige en verdrietige verhaal in de PS. Woorden schieten te kort. Ik ken jullie niet echt maar weet wel wie jullie zijn. Mede bewoners van het Duivelseiland. Het toeval wil dat ik alweer lang geleden een keer bij jullie in huis stond (mijn vroegere patattent na heftig Wildschut bezoek) om mijn oppaskind Anke te halen die bij Sal had gespeeld. En verleden jaar zag ik een scootmobiel op het schoolplein en nu weet ik dus dat Huub zijn jongens op kwam halen. Zij scheurde lekker door de buurt naar huis niet wetend welke vreselijke ziekte er achter zat. En gisteren was ik op de verjaardag van Anke en daar kwamen Sal en Renze ineens binnenstappen. Heerlijke mannetjes. Veel moed en kracht familie en hulpploeg en dappere Huub

  51. Jacqueline van der Laarse says:

    Hoi Huub,

    Ik weet niet of je je mij nog herinnert maar we hebben samen op de lagere school gezeten, lang geleden in Eindhoven. Ik las je verhaal in het Parool en heb je foto’s bekeken op je website. Op een of andere manier voelt het als gluren in in een heel prive leven als ik je niet even een bedankje stuur voor de mooie gevoelige foto’s en de kracht die jullie hebben om van zoiets ingrijpends toch nog iets positiefs te maken. Je bent misschien wat ouder en ongetwijfeld wijzer geworden maar ik vind je lach en je vrolijke uitstraling niets veranderd. Heel veel sterkte met alles en nogmaals bedankt voor de prachtige inkijk in je leven.

    Groet Jacqueline

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>