About

Belevenissen van een gezin met de spierziekte ALS

Door Willem Ellenbroek

In februari 2010 werd bij Huub van der Put (46), documentair fotograaf in Amsterdam, de ziekte Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS) geconstateerd. Hij kwam met een betrekkelijk kleine klacht die hem al enige tijd hinderde in het ziekenhuis en werd geconfronteerd met het noodlot. ALS is een fatale en ongeneeslijke ziekte met een razendsnel verloop, waarbij langzaam alle spieren verslappen tot uiteindelijk de ademhalingspier stopt en het leven eindigt. De levensverwachting is anderhalf tot drie jaar.

Hij had, zoals altijd, toen hij het nieuws in het ziekenhuis vernam zijn camera bij zich en portretteerde zichzelf in al zijn verbijstering. Hij besloot die dag ook om het ziekteproces in beeld vast te leggen, tot in detail, om actief te blijven en niet te berusten in een lijdzaam afwachten.

Het zou de eerste foto worden van een adembenemend intrigerend project, dat nu bijna twee jaar loopt en van week tot week op deze weblog te volgen is en waarin niet alleen hij zelf, maar zijn hele gezin van vrouw Marije Stadegaard en zoons Sal (10) en Pyke (7), en ook de wereld om hem heen van familie en vrienden figureren.

Het is nu vastgelegd in een kleine vijfduizend foto’s op deze weblog. Toen hij de camera niet zelf meer ter hand kon nemen, ging hij over op de zelfontspanner, nu fotograferen zijn vrouw en met name zijn oudste zoon op zijn aanwijzingen het proces. Hij plaatst, van week tot week, de foto’s nog zelf op zijn weblog. Met zijn neus, als teken dat een lichaam dan niet meer mag functioneren maar de kracht van de geest ongebroken blijft en de wil stuurt.

Zijn foto’s laten het proces van een ontluisterende aftakeling zien, hoe hij alsmaar meer geholpen wordt, hoe het gezin op de situatie reageert in een voor hem steeds kleiner wordende wereld, die meer en meer gevuld wordt met verzorgers. Vrienden en familie draaien wisseldiensten om hem te helpen en gezelschap te houden, een thuiszorgorganisatie biedt dagelijks professionele hulp. Praten kan hij niet meer, zijn vrouw kan aan zijn reacties peilen wat hij wil zeggen en vertaalt.

et zelfportret in de vorm van deze blog is een boodschap aan Huub’s kinderen voor later. ‘Als de jongens volwassen zijn, zullen ze begrijpen dat al die foto’s in al hun kwetsbaarheid kracht uitstralen, ze laten zien dat het leven doorgaat, ook al heb je ALS.’ En het is een boodschap aan ons allen. Ze laten ons zien dat, hoe ontluisterend de aftakeling ook kan zijn, iemand die het wil toch actief kan blijven in zijn professie en waardig tot op het laatst, hulpeloos misschien maar ongebroken.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>